Příběh naší Sofinky...

Dne 15. 3. 2010 jsem porodila po 43 hodinách dcerku Sofinku císařským řezem na poručení primáře. Nikdy nezapomenu na chaos, který se kolem nás - mne a přítele - během 5 minut sesypal.
Pořád jsme si připadali jak někde na rekreaci a pak? Konec snění a přání. Po císaři jsem čekala, kdy ji poprvé uslyším, uvidím a obejmu. A místo toho? nic. Odváželi mne a jen požádali, ať zůstane tatínek. Plakala jsem, měla jsem strach. Srdíčko sevřené hrůzou, bolestí a smutkem. Moment, odsávám. Tak, jsem zpátky.

Po víc jak hodině a půl přišel na pokoj primář a tatínek. Primář jen řekl: "Holčička po porodu umusela být zaintubována, jelikož nedýchala a převezena na JIP do FN Brno. Více Vám řekne tatínek, je poučen." Pak odešel.
Já plakala a Dušan, můj partner a tatínek Sofinky, naší prvorozené holčičky, mne obejmul a plakal taky. Ptala jsme se, jaká byla, jak vypadala, jestli se ji mohl dotknout. Odpověděl, že je nádherná jako já, že ji držel za ručičku a čekal, dokud nedojela sanita a neodvezla ji. Měli jsme strach ale snažili se věřit, že to bude dobré.

Hned po odchodu jel tatínek na JIP, aby mohl s ní být a vyfotit ji. Pak jel zpátky ke mně. Když jsem ji viděla, samou hadičku, přístroj a to malinkaté tělíčko v inkubátoru, málem mi puklo srdíčko, bolelo to. I Vy ji vidíte první den na snímku.
Chování doktorů v nemocnici bylo nevysvětlitelné a sprosté. Třetí den po cisaři mne propustili domů. Jeli jsme za naším andílkem. Moment, odsávám. Tak, jsem zpátky.

První pohled na fotku a pak v realitě byl nesnesitelný. Bolel. Bolí i teď, když to jen popisuji. Každý den jsme tam stáli čtyři hod nad inkubátorem, čekali na zprávu od doktora, co se mohlo třeba zlepšit, a pokaždé to bylo stejné. Bohužel stav je pořád stejně vážný, nic se nezměnilo.
Dvakrát denně jsem do nemocnice volala a jednou denně jsme tam trávili čtyři hodiny, aby nebyla sama. Šestý den mi řekla sestřička, že můžem otevřít okénko inkubátoru, a já se ji mohla poprvé dotknout. Bylo to krásné. Nepopsatelně krásné. Stále byla připojena na dýchacím přístroji.

Sedmý den ji zkusili odpojit a chytla se. Díky bohu. Jenže nepolykala, mlíčko přijímala sondou přes nosánek. Pak jsme se museli rozhodnout, zda postoupit operaci, kdy jí bude do žaludku zavedena sonda-PEG, kterou ji pak budem doma krmit, dokud se nevrátí polykací reflex.
Naučili nás nutnou péči o oči - jelikož nepláče, málo mrká, o pusinku-hygiena, o nosánek-odsávání elektrickou odsávačkou, pokud by se neodsávala, udusila by se, péče o nosánek, způsob jak krmit přes sondičku v žaludku, jak čistit, jak cvičit vojtu a protahování. Po dvou měsících ji propustili z JIP konečně domů. Již jsem plně ovládala vše, co jsem měla, a jen jsem to učila přítele, který se rozhodl s náma zůstat a bojovat, babičky - ty se vzorně starají o Sofinku, na víkend si ji berou, aby jsme si odpočali. Byl to krásný pocit.

Jenže po jedenácti dnech dostala záchvaty a muselo se opět do nemocnice. Epilepsie jak ošklivé slovo. Opět měsíc na neurologii - tady to bylo pěkně odporné. Od protivných sester po hygienu jídla pro Sofinku. Brr. Pak nás pustili domů. Dvacátý třetí den doma a problém další. Zápal plic. Jelikož nepolyká, tak hleny sedají na plicích a způsobily zápal. Moment, odsávám. Tak, jsem zpět.

Strávily jsme opět jedenáct dní na JIP na přístrojích. Pustili nás domů. Druhý den se ale zápal vrátil. Opět JIP a 9 dní. Pak opět doma. Ten den se večer zápal vrátil. Doktor nám dal léky a dokázali jsme zvládnout zápal doma. Jen se nám vrátila epi v silném provedení.
Takže nás čeká za měsíc opět neurologie. Našli jsme soukromého neurologa, tak doufám ze do FN Brno už dlouho neee. Je to boj, který skončí tím, že já přežiji svoji dceru. A to mne ubíjí.

15. 1. 2011 odešel Mareček ve věku 10 měsíců. Selhal mu organismus. Setkali jsme se, moment, odsávám, tak hotovo. Setkali jsme se na jipce po narození Sofinky. Přivezli tam Marečka 19. 10. 2010.
Byl o 2 dny mladší jak Sofinka, stejná diagnóza jak Sofinka. Byl to náš miláček a Sofinčin ženich. Rodiče jsou velmi příjemni lidé. Vždy když jsme byli v nemocnici, tam byli také. Byli v nemocnici více. Byl to anděl. A odešel dřív jak Sofinka. Je to anděl.

Se Sofinkou je to boj, neustále odsáváte, kolikrát v noci nespím, musí mi stačit 3-4hod denně spánku. Nejvíc bolí to, že nevím, co ji trápí, když jakoby pláče, když má díky něčemu, co se jí nelíbí, záchvaty, když jí tečou slzy. Chtěla bych ji pochopit tak, jak matka chápe své dětátko. Ale i tak vím, že ji z celého srdíčka miluji.

Za první rok jsme v nemocnici žily 8 měsíců. Prvně 2 měsíce na Jipce kde se rozhodovalo o životě Sofinky. Pak přišla epilepsie a dlouhá hospitalizace na Neurologii, nato 3 zápaly plic po sobě jdoucí z hlenů, které nepolyká, dále nedostatek jodu což bylo slučitelné se životem a skončila na ARU. poslední byla hospitalizace na Pediatrickém oddělení skrz přebytku bílé krvinky!

Sofinka bojuje každý den za svůj život a já jsem vděčná, že můžu bojovat po její straně a být jí oporou. Bojím se dne, kdy nám odejde ale vím, že ten den příjde! A do té doby než příjde bych moc ráda splinla dětské sny!